Hvordan man behandler et barn, der har Apert syndrom

Apert syndrom er et meget bredt begreb, der bruges til at henvise til gruppen af ​​medfødte defekter og anomalier. Denne tilstand er en medfødt anomali (det betyder, at det primært påvirker nyfødte), der fører til misdannelser, der opstår i fødder, hænder, ansigt og kraniet. Hvis dit barn eller et barn af en elsket født med Apert syndrom, ned lidt til trin 1 for at lære om dette syndrom, om hvordan du kan behandle specifikke symptomer, og hvordan kirurgi kan spille en vigtig rolle i livet af et barn.

trin

Metode 1

2

Husk hvad udtrykket `syndrom` refererer til. Udtrykket `syndrom` betyder, at der er en gruppe af symptomer, der sammenholdes konsekvent. Af denne grund kan en person med Apert syndrom frembyde en kombination af symptomer, mens en anden person kan have en anden kombination af symptomer, men begge har Apert syndrom.

3

Husk på, at det mest almindelige symptom er deformering af kraniet. Det er også kendt som "spidsfuldt hoved". Dette sker fordi suturerne (bånd af væv, der forbinder kraniet knogler) i kraniet lukker for tidligt, hvilket skaber ryggen langs suturlinierne. Den øverste del af kraniet stikker ud, fordi de lukkede suturer lægger ekstra pres på barnets hjerne.

4

Forstå det ene symptom er, at øjnene er langt fra hinanden. Kraniet har også linjer inde, hvilket viser at de kan blive påvirket af dette syndrom. Hvis de bliver ramt, kan ansigtsbenene bevæge sig opad i hovedet. Dette får barnets øjenstik til at blive overfladisk.

5

Du bør vide, at et andet af symptomerne har ørerne lidt lavere end normalt i hovedet. Selv om ørerne til en person med dette syndrom er af normal størrelse og form, ligger de lavere på hovedet, nær kæben og senere på hovedet.

6

Husk på, at barnets næse kan have en flad bro. Et barn med Apert syndrom kan have en mindre næse med en flad bro. Dette skyldes, at knoglerne i næsen kommer sammen, før de har mulighed for at danne sig fuldt ud, hvilket resulterer i en næse mindre end gennemsnittet.

7

Du bør vide, at kløftens gane er et symptom på denne tilstand. En spalt gane er, når ganen ikke har mulighed for helt at smelte, fordi syndromet får knoglerne til at smelte for tidligt. En spalte gane kan ledsages af en sammenfatning af tænderne eller ved manglende evne til at tænde helt.

8

Du skal forstå, at Apert syndrom også forårsager en fusion af fingre og tæer. Under udviklingen af ​​en baby inden i livmoderen skelnes fingre og tæer ikke, og i deres sted frembringer de en slags vanter. Men i et normalt barn dør cellerne mellem fingre og tæer og danner dermed forskellige fingre og tæer. Apert syndrom tillader ikke, at disse celler dør, så barnets hænder og fødder forbliver i form af vanter.

9

Husk på, at en person med dette syndrom kan have vanskeligheder i mental kapacitet. Ofte, når et barn har Apert syndrom, kan hjernen ikke dannes fuldt ud, fordi knoglerens knogler udøver tryk på hjernen og forhindrer dets vækst og dannelse. I de fleste tilfælde vil barnet ikke have en fuldt fungerende hjerne, så barnet bliver handicappet.

Metode 2

2

Brug baby shampoo til at holde barnets øjenvipper fri for bakterier. bløde, ikke-comedogen rensemidler (hvilket betyder at det ikke blokerer porerne) og bløde baby-shampoo kan bruges til at forhindre bakterier i at akkumulere nær barnets øjne, der forårsager irritation og infektion. Det er bedst at gøre det om natten for at fjerne snavs, som akkumuleres i løbet af dagen. For at rense barnets øjenvipper gør du følgende:

3

Beskyt dit barns øjne. Fordi barnets øjne er mere udsatte for snavs og bakterier end de fleste børn, er det vigtigt at tilbyde den bedste beskyttelse mulig. Solbriller er den bedste beskyttelse til udendørs aktiviteter, mens normale briller eller endda beskyttelsesbriller kan bruges til at udføre aktiviteter indendørs.

Metode 3

2

Prøv Ginkgo biloba. Nogle mennesker tror, ​​at Ginkgo biloba, en plante, har en effekt på høretab og kan hjælpe med at genoprette kortvarigt høretab. Mens der ikke er nogen undersøgelser, der understøtter disse oplysninger, kan du i det mindste prøve det.

3

Tal med en læge om at høre høreapparater til dit barn. Hvis dit barn lider af høretab, bør du overveje at høre høreapparater, som hjælper dig med at opretholde dit høreapparat.

Metode 4

2

Brug en luftfugter til at hjælpe med at dræne dit barns næse. Du kan installere en luftfugter i dit barns værelse, vil fugtig luft hjælpe løsne sekret i næsen af ​​barnet, der sikrer, at de forlader stedet for at blokere deres næsebor.

3

Forhindre dit barn i at sove på ryggen. Lad dit barn sove på hans venstre eller højre side eller på maven, i stedet for at sove på ryggen. Dette vil sikre, at næsesekretioner kommer ud af din næse i stedet for at dryppe ind i halsen.

4

Brug en flaske til at fodre dit barn, hvis det har en spaltet gane. At have en spalt gane gør det næsten umuligt for en baby at tage brystet. I stedet skal du fylde en flaske med en top, der forbedrer din babys evne til at fodre. Du kan stadig bruge modermælk, selv om du også kan bruge en mælkemælk, hvis barnlægen anbefaler det.

5

Styr din babys fodringstid. Hvis du bruger en flaske til at fodre din baby, skal du kontrollere, hvor længe du fodrer ham. Børn fylder normalt op efter 30 minutter, så du bør ikke overskride 30 minutter, når du fodrer dem.

Metode 5

2

Du bør vide, at kirurgi kan gøres for at reparere barnets overfladiske øjenbaner. Undertiden øjenhuler af et barn med Apert syndrom kan være så misdannet, at barnets øjne stikker og bliver modtagelige for infektioner, som i sidste ende kan føre til blindhed. Hvis dette er tilfældet med dit barn, vil du måske overveje kirurgi til at reparere dette problem.

3

Tal med en kirurg om genopbygningen af ​​spaltgommen. Ganen tjener som en barriere mellem næsen og munden. Sagerne med spalte ganer frembyder problemer, fordi der er en ufuldstændig barriere. Infektioner i næsen kan nå munden og omvendt. Det er også mere almindeligt, at barnet kvæles. Derfor skal denne barriere genoprettes ved operation.

4

Lad dem adskille barnets tæer og fingre ved kirurgi. Før du selv overvejer det, er det vigtigt at vide, at denne operation udføres næsten udelukkende til æstetiske formål, evnen til at bruge fingre og tæer kan normalt ikke genoprettes. Kirurger kan dog adskille fingrene fra hænder og fødder for at opnå en æstetisk forbedring.

5

Overvej Lefort III operationen. Denne kirurgiske procedure rekonstruerer barnets ansigt, så næsen, øjnene og munden fungerer bedre. Det kan også korrigere deformiteter forårsaget af syndromet, hvilket gør børns ansigter til at ligne barns ansigter, der ikke har dette syndrom.

Metode 6

2

Gå til terapi for forældre. Selvom du elsker dit barn mere end nogen andre i verden, kan det være en udfordring at opdrage et barn med fysiske og mentale handicap. At gå til terapi for forældre kan give dig den støtte, du har brug for. Rådgivere kan give dig tips om, hvordan du gør dit barns liv meget nemmere, samt give dig tid til at tale om dine egne oplevelser.

3

Lad dit barn træne fysisk så meget som han ønsker. Apert syndrom begrænser normalt ikke den fysiske træning, som dit barn kan udføre. Faktisk er motion meget vigtig. Tillad dit barn at udøve mindst 30 minutter om dagen. Dette kan betyde:

4

Giv dit barn en sund og velafbalanceret kost. Apert syndrom påvirker ikke barnets kost. Selvfølgelig, hvis dit barn har allergier, bør du sørge for at holde sig væk fra visse fødevarer. Ellers er det vigtigt at give barnet en sund kost. Dette omfatter: